A mais nova integrante da Liga da Justiça

Boa tarde, como anda a sua coragem?

Bem galera corajosa meu laudo saiu e lá ficou escrito no preto e no branco que estou com Linfoma de Hodgkin clássico, do subtipo Esclerose Nodular. Desta forma estou na fase chamada Estadiamento, no qual avaliará com uma série de exames de sangue, tomografias, cintilografia e biópsia da Medula o quanto o meu corpo está afetado com a doença, além do tumor. De todos os exames que eu fiz, o mais engraçado começou hoje. Fui iniciar a etapa 1 de 3 de uma Cintilografia com Gálio. Uma pequena quantidade de material radioativo foi injetado na minha veia e terei que voltar amanhã e na quarta para fazer um escaneamento do corpo que dura cerca de 40 minutos. Resultado: ficarei radioativa por uns 5 dias. Não posso abraçar e beijar o maridão e tenho que manter uma distância de 1 metro de crianças e mulheres grávidas. 

E vocês devem estar se perguntando...Qual é a parte engraçada da história?

Devido a Copa do mundo, tenho que andar com um papel que afirma que tomei um radiofármaco, pois caso eu passe em algum detector de metais ou um desses alarmes que espalharam na cidade "antibombas", a defesa civil pode me confundir com um terrorista kkk. Quando ouvi isso do médico achei que fosse piada, mas olha aí não é que é verdade.

meu atestado antiterrorista

A trilha sonora do meu dia não poderia ser outra " I'm radioactive, radioactive", sim agora posso fazer parte da Liga da Justiça! Ou então ocorrerá uma mutação que me deixará igual as meninas super poderosas...Não? Sim? Super poderes acho que já adquiri, pois a alegria me deixou imune a tristeza...

Bem o resultado deste procedimento é que tivemos que adiar a minha primeira quimioterapia, que seria na quarta dia 2 de jul. Agora ela será no dia 9 de jul, pois estou emitindo radioatividade e os pacientes com o imunológico já afetado estariam sujeitos a ela. Legal, poderei aproveitar mais o feriado (Valeu Júlio César!). Hoje também soube que a minha quimioterapia a priori será o protocolo ABVD ( nem sei ainda do que se trata, só que são 4 drogas que serão minhas amiguinhas no combate ao linfoma Adriamicina (Doxorubicina), Bleomicina, Vimblastina, Dacarbazina).

E sigo aproveitando a vida que Deus me deu! E vida eu aceito tudo que tu me enviares, pode ser tudo punk ou hardcore máster que vou passar sorrindo pra você!

Uma vida sem desafios não vale a pena ser vivida.

Sócrates

Beijos de coragem!







O medo que não se cria...

Bom dia meu povo corajoso, como vocês estão?

 

Ontem fiz uma biópsia de Medula Óssea. É um procedimento um pouco desconfortável, pois se trata da retirada de um fragmento de osso, e além de tudo é a Celle ao lado de grandes injeções! Preciso confessar que sempre tive medo de injeções em áreas que não estou acostumada. Na infância eu era o terror das criancinhas, sempre aprontava o maior escândalo, ia todo o caminho para o hospital perguntando ao meu pai 500 milhões de vezes: - vai ser Zé gotinha né pai? E já entrava na fila chorando. Uma vez fiz minha mãe passar a maior vergonha da história das criancinhas, puxei o cabelo dela enquanto o Doutor Marcos me segurava para aplicar a injeção.

Além do que tenho uma teoria de que ter pai nordestino e ficar doente é sinônimo de tomar benzetacil na hora! Sempre que tomo minha perna prende e fico três dias sem andar.

Diante deste fato, sempre ouvi horrores, de que essa biópsia doía muito e então já dá para imaginar como eu fui para a fila kkk. Não chorei, mas quando chamaram meu nome tremi na base. Deitei na maca e fiquei feliz em saber que ia ser na lombar. Virada de costas para o médico naquele suspense de começa ou não começa, confesso que chorei escondidinha de nervoso, tá bom gente o médico reparou, mas quando perguntou eu fiz foi rir de vergonha. Neste suspense de como ia ser me peguei rezando para Nossa Senhora e fazendo mil sinais da Cruz ao mesmo tempo. Neste meio tempo me lembrei do dia de quando recebi a notícia de que ia operar o tumor e quando saí para ir para a fila de marcação uma senhorinha do nada me deu uma oração a Nossa Senhora de Fátima. Neste dia chorei um bocado, já que no dia seguinte era 13 de maio, o dia dela, e guardo comigo esta oração desde então.

 

Era o 13 de maio que sempre embalava meus sonos, era a minha canção de ninar. Quem tem família portuguesa sabe o quanto é comum e saudoso cantar este canto de Nossa Senhora. Ave, Ave, Ave Maria...

Muitos que leem o blog podem ter outras denominações religiosas e respeito cada uma delas, aceito todas as orações em louvor a Deus, pois para mim Deus é universal e quer todos os seus filhos, mesmo que diferentes, em comunhão! Mas conto que escolhi me agarrar na intercessão da Senhora de Nazaré, pois qual é o filho que não escuta a sua mãe? Ela me ensina a rezar a Deus e no meu entendimento penso desta forma e recebo muitos sinais de conforto de nossa mãezinha.

Eu fiquei muito tranquila depois que a anestesia passou, que injeção dolorida! Mas não é nada que não possamos suportar. Depois que o "mega ferro" (entendimento de uma leiga dramática) entrou para pegar um fragmento de osso, posso dizer que senti mais nervoso que dor, e que também mordi meu braço na hora que extraiu o osso e ele está doendo mais que a minha lombar rsrs. 

Depois de uns 15 minutos em repouso, saí dali andando e hoje já nem parece que fiz o exame.

Não pensem que coragem é a ausência de medo, mas sim a resistência  e o domínio sobre ele!

Então me despeço de vocês, minha gente corajosa com este pensamento parafraseado: Minha história, meu medo, minha coragem e você que lê e busca conhecê-la..."são paralelos que se encontram no infinito". E "A vida é realmente a arte do encontro"!

 

Façamos da interrupção um caminho novo.
Da queda um passo de dança,
do medo uma escada,
do sonho uma ponte, da procura um encontro!

Fernando Sabino

 

Mil Beijos no coração!!

 

PS: Amigos vou ter que evitar de sair à noite e ficar perto de grandes aglomerações. Tudo isso por que não posso pegar gripe, para ficar forte para a quimioterapia. Eu que adoro uma boa bagunça, já estou abusando e sendo rebelde as vezes, estou com Sinusite pela teimosia, mas quando tudo começar aí é para valer mesmo!



Meu primeiro dia na Hematologia

Uma raridade de pessoa...

Dia 11 de junho foi a minha primeira consulta ao hematologista. Meu laudo está pronto, mas ainda não foi escrito, tudo por que sou uma menina complicada. Sempre gostei de percorrer os caminhos mais difíceis possíveis, e o meu corpo não seria diferente. Descobri que ter um tumor ósseo no 5 arco costal é bem raro, e ter linfoma lá e ainda de Hodgkin é mais raro ainda. Mais incomum é meu nome ser Marcelle Costal. Sempre soube que era uma peça rara (brincadeirinha), mas dessa vez eu caprichei. Caprichei também no meu jeito de ser afobada. Coloquei sem querer na descrição do blog o nome Linfoma de Hodgkin, sem nem ter recebido este diagnóstico no dia 6, pois somente recebi o diagnóstico de que eu tinha Linfoma. Isso deixou meu médico preocupado ao ler o blog e ganhei um puxão de orelha, modo de dizer, pois ele é bonzinho comigo. Mas não é que acertei! Era isso mesmo!

Na consulta com o hematologista cheguei lá e todos já sabiam meu nome sem nem ter subido meu prontuário. O médico que me atendeu se chamava Emanuel. Deus vai mandando recadinhos, Emanuel significa "Deus conosco" e Ele nunca deixa de se fazer presente na minha vida, em cada momento simples parece que ele toca bem fundo no meu coração e fala "Olha minha filha teimosinha eu estou aqui hein". Neste dia confesso que de manhã estava tentando ir para o INCA ( pois muitos dizem ser referência), mas iria com muita dor no coração. Não deu certo e eu sei por que: referência é o lugar onde você sabe e sente que vai dar certo. Não que lá no INCA não fosse dar os profissionais são tão bons quanto, mas é que o coração pede pra ficar, entende? 

E o HUCFF é o melhor hospital do Brasil em patologia ( foi o que escutei da boca do doutor sem nem falar nada), ainda mais com essa raridade em pessoa pra dar trabalho. 

E é isso aí: No Linfoma de Hodgkin os gânglios incham, mas os da Marcelle Costal não!

No Linfoma de Hodgkin, os pacientes tem febre, a Marcelle Costal não!

No Linfoma de Hodgkin os pacientes tem sudorese noturna, a Marcelle Costal só tem de vez em quando e acho que nem é 

Classificado como sudorese.

No Linfoma de Hodgkin os pacientes tem coceira, opa a Celle tem!

No Linfoma de Hodgkin quando o paciente toma bebida alcoólica os gânglios doem, opaaaa o tumor da Celle dói pra burro!!( cachaceiraaa, nem sou! Mas qual é o filho de Deus que não adora uma cervejinha ou uma Santa dose?).

Bem então na consulta me passaram 500 milhões de exames para tentar achar onde o danadinho do foco do Linfoma se encontra.  Terça no dia do jogo da seleção farei uma Biópsia na medula, para ver se a fábrica está por lá. Tanto que fugi dessa injeção agora não tem como escapar...eita coragem! Já fiz meus pais passarem muita vergonha com medo de injeção rsrs, mas quando criança tá gente. 

E a priori ficou assim 6 meses de quimio de 15 em 15 dias com muita chance de sair curada dessa! Mas se encontrarem algo na medula as coisas mudam.

Tenho que ficar treinando com uma bolinha para fazer a quimio passar pelas minhas veias fininhas. 

 A minha nova equipe é maravilhosa, vou sentir saudades da onco-ortopedia, mas ainda bem que fica logo alí do lado...e vou voltar lá pra agradecer curada!

Um beijo a todos!!!

Quando os meus sonhos vi desmoronar 
Me trouxeste outros pra recomeçar 
Quando me esqueci que era alguém na vida 
Teu amor veio me relembrar.

 Que Deus me ama 
Que não estou só 
Que Deus cuida de mim 
Quando fala pela tua voz 
E me diz: coragem! 

( Fabio de Melo: Humano amor de Deus)

Tudo tem um começo, mas sou feita de recomeços!

O Começo:

Há 10 meses provando as guloseimas do meu casamento, senti uma dor muito forte no lado direito do peito. Voltei para casa carregada e no dia seguinte não hesitei em ir para a emergência. Todavia, fui diagnosticada com gases. Era plausível tal diagnóstico, pois já retirei a vesícula e sempre tive problemas digestivos, tomei o remédio recomendado e logo passou a crise, mas não a dor. Em outubro chegou o grande dia do meu casamento, e fico a pensar em como seria se tivesse descoberto tudo antes do tempo. No início de casada sempre comentava sobre as dores e ficava bem nervosa, como pode uma gases persistir por tanto tempo alojada no meu peito?

O desenrolar: 

Em Janeiro fui tratar de um problema dermatológico. Do nada contraí uma pitiríase rosea e logo em seguida resolvi tratar das famosas pintinhas que há quase 5 anos deixam o meu rosto vermelho. Lá a Dra. passou um Raio X do meu tórax e o X da questão foi que tinha um problema que a princípio parecia ser uma infecção pulmonar e aí veio a tomografia. A conclusão após eu passar para um pneumologista foi que eu tinha um Tumor Ósseo no 5º arco costal, e aí passei a ser chamada de Marcelle Costal do arco costal ( chance de 1 em 1000000 de ter uma doença com o meu nome rsrs).  Ao receber a notícia na janela do consultório dava para ver o mar. Dizem que o mar cura todos os males. Saí arrasada do consultório com minha mãe e meu marido. Chorei, mas logo dei a volta por cima, foi o mar.

Olha ele aí gente bem na pontinha do 5 arco costal:

Fonte: Labs Dor

No dia 30 de abril comecei as consultas no HUCFF, e o que pensar de um hospital público? Nunca fui tão bem recebida na minha vida! Que equipe maravilhosa e profissional a da Onco-Ortopedia. Logo depois fiz uma ressonância e nada de comprovar se era benigno ou maligno. Então, no dia 28 de maio fiz uma cirurgia para a retirada de uma parte do tumor para mandar para biópsia. Passei 3 dias internada, no meu quarto haviam pessoas que estavam lá há semanas, meses e tenho muito carinho por cada uma. A pior coisa foi ter que fazer xixi na comadre, na primeira vez que usei fiquei 10 minutos fazendo xixi, o meu record. A parte mais engraçada foi antes da cirurgia abrir o olhinho e ver quase 30 médicos tentando me acordar para falar sobre o meu caso, um mais bacana que o outro e todos os dias eles faziam essa visita. No dia 6 de junho parte da equipe me deu a notícia de que seria provável que seria um Linfoma (que até então não se sabia se era mesmo o tal Hodgkin) e que eu ia ter que fazer a quimioterapia. Estou afastada do trabalho e com muitas saudades de todos! Nesse tempo vi a presença de Deus em cada palavra de carinho e conforto. Como existe bondade neste mundo! Amanhã tiro os pontos!

No próximo post falarei mais sobre como vai ser o tratamento daqui para frente!

Fiquem com um poema que eu mais amo em homenagem ao dia dos namorados! Amor te amo!

Talvez
Talvez não ser,
é ser sem que tu sejas,
sem que vás cortando
o meio dia com uma flor azul,
sem que caminhes mais tarde
pela névoa e pelos tijolos,
sem essa luz que levas na mão
que, talvez, outros não verão dourada,
que talvez ninguém
soube que crescia
como a origem vermelha da rosa,
sem que sejas, enfim,
sem que viesses brusca, incitante
conhecer a minha vida,
rajada de roseira,
trigo do vento,
E desde então, sou porque tu és
E desde então és
sou e somos...
E por amor
Serei... Serás...Seremos...

Pablo Neruda

Beijos 

Quem tem coragem levanta a mão \o/.

Olá meu povo corajoso,

 

Tenho 24 anos e há 4 dias fui diagnosticada com um tal Linfoma de Hodgkin (o mesmo câncer que o Gianecchini, Dilma e Glória Peres tiveram), ainda dói muito lembrar do recente dia em que vários médicos reuniram-se ao meu redor para falarem sobre o resultado da minha biópsia e dizer que vou ter que fazer quimioterapia. Por sinal, ainda estou com os pontos e fazendo um pequeno esforço para contar a minha história. Contudo, eu já estava preparada, não é a toa que o médico ao olhar nos meus olhos ao dar o resultado viu que eu já sabia como ia ser.

Eu nunca disse: Ah não vai ser nada! Como tantas pessoas carinhosas disseram para mim ao longo deste rápido processo. E não era pessimismo não minha gente, longe disso. É que eu sempre soube, e sempre entreguei a Deus. A espera e o silêncio trouxeram meu equilíbrio.

Como vocês perceberam sou uma menina de Fé, mas sempre fui muito medrosa, nervosa e chorona(embora não aparente ser a primeira vista). Posso dizer que Deus me preparou muito para viver esta fase. Um dia no chuveiro, o meu melhor Divã, ao orar percebi que era isso mesmo, que esse resultado ia me trazer uma batalha. Então foi mais fácil sorrir e encarar os fatos depois da resposta. Chorei umas três vezes daqui para cá, mas ri e gargalhei muito mais. Por incrível que pareça tenho medo, mas ele não me têm...sacaram o trocadilho?

Desta forma, depois de ler vários blogs de pessoas com linfoma e da minha idade, resolvi que essa história tem que ser pública, pois ela não me pertence. Tenho que libertá-la e fazê-la voar bem longe. Constatei que o tratamento do Linfoma depende de cada caso, nossa quanta diferença têm por aí e eu ainda nem sei qual é o meu caso. Então aqui começa a minha história, espero que ela seja útil para muitos que estiverem passando pela mesma estrada. Só digo uma coisa: vai ser um ensaio sobre a CORAGEM!

 

"Permito que carregue a cruz no caminho do calvá...rio,
Mas quando lá chegar, a cruz é meu lugar" (Walmir Alencar)

 

Paz e Bem sempre!

 

Agradecimentos aos profissionais de saúde:

 

Ao Dr. Marcelo Bragança pelo carinho e excelência de toda a equipe da Onco Ortopedia da UFRJ, por em menos de um mês descobrirem juntos, como a equipe mais unida que eu já vi, o tal Linfoma. Sentirei saudades de tanto cuidado.

À Dra. Íris que começou a descobrir o fio condutor do tumor Ósseo, ao Dr. Alexandre que confirmou o tumor e me trouxe a UFRJ, Ao Dr. Antônio Vitor que foi o primeiro a me receber lá no Fundão. À Nutricionista Ana Carolina Coimbra que além de ser minha amiga irmã, cuidou muito bem da minha alimentação enquanto estive internada e continuará cuidando. À minha afilhada Enfermeira Fernanda Castro que cuidou com muito carinho dos meus pontinhos. A Dr. Flávia Amaral, que mesmo distante muitas vezes tirou as minhas dúvidas. Aos aprendizes do coração Fátima Costal e meu maridinho Dudu Lima que mesmo não sendo da área de saúde cuidaram de mim com muito zelo e amor.