sábado, 23 de agosto de 2014

Quarta quimio - Level 2 - Fim do segundo Ciclo

Bom dia Corajosos!
 
Primeiramente agradeço a oração de todos e as palavras de carinho e apoio que venho recebendo! Quinta à noite eu estava desesperada, silenciosa e pesarosa por não estar conseguindo a menina sumidinha da Dacarbazina. Até agora o HUCFF não se prontificou em dar nenhuma resposta, mesmo com a  minha reclamação lá na ouvidoria e com a promessa de que eles iriam me ligar. Eu já havia tomado 1/4 do protocolo e estava muito preocupada de tomar muito depois do tempo previsto, já que havia atrasado dois dias. Além do que todas as medicações devem descer juntas no meu corpo no mesmo dia para não haver problemas com a eficácia e desintoxicar no tempo certo. 
 
Felizmente tínhamos uma reserva esse mês e conseguimos pagar pela Dacarbazina e realizar a parte que faltava da quimio em uma clínica particular ontem à tarde. Graças a Deus a minha Doutora do HUCFF  me ajudou muito com a indicação, se colocando a disposição para tudo! Todos lá ficaram muito envergonhados com tamanha burocracia. Não é um remédio qualquer que se pode conseguir facilmente ou com a ajuda de amigos é uma quimioterapia, a prioridade das prioridades!
 
Amigos fiz a quimio muito tranquila, cheia de conforto e paparicos das enfermeiras. Ganhei lanche, um Tablet, balinhas, cafezinho, travesseiros e o melhor muitas dicas sobre este processo. Pude ficar do lado do maridão e da mamãe o tempo todo, tem coisa melhor que apertar a mão deles na hora da picadinha e da dor da Dacarbazina que arde pra xuxu?
 

 
Estou até mais bonitinha dessa vez!
 
 
É corajosos fechei o ciclo 2 com muito estilo, vendo Chaves e Meninas Malvadas. Como diz o chavinho "Um rato estou eu aqui" se estivesse a esperar até agora por uma solução. Não sei até que ponto prejudicou o tratamento, só espero que termine tudo no tempo certo e com a cura!
 
Hoje eu sonhei com essa música "Confia em Mim" do Vida Reluz. No sonho eu cantava ela em um casamento, e confio Naquele que me fortalece todos os dias, através de cada oração, positividade e vigílias que fazem por mim. Dedico ela a todos que passam por tribulações neste momento, a todos que sofrem por não terem medicamentos e a todos os meus velhinhos do HUCFF, para que nunca passem pelo o que eu passei!
 
Não tenhas medo, pois eu estou aqui
É o teu senhor que diz
Quero guiar os passos teus
Vem, entrega-te, então, farei morada em teu coração
E quando anoitecer cansado eu te encontrar
No silêncio teu, eu irei te consolar
Nos braços meus descansarás...
Forças te darei
Forças te darei...
 
Amém!  
 

quinta-feira, 21 de agosto de 2014

Quarta Quimio - Level 1 ♪♫ cuida bem de mim...

Olá Corajosos,
Hoje foi o Rebu!
Excepcionalmente (assim espero) a minha quimioterapia, que era para ter ocorrido ontem, não pode ser realizada, pois faltou uma medicação no HUCFF, ela a toda poderosa Dacarbazina. Avisaram-me somente na hora do pedido, já havia passado no médico e estava tudo ok com os meus exames. Depois da consulta somos encaminhados para a sala de QT e ali ficamos mais de uma hora esperando as medicações serem preparadas e descerem da farmácia. E somente neste tempo de espera a farmácia se prontificou em avisar que não havia a medicação. Anteriormente o HUCFF havia passado por esse problema com a falta da Dacarbazina a medicação mais "barata" do protocolo. Felizmente até então não havia tido problemas. A solução dada pela farmácia foi tentar um empréstimo com outro hospital, no caso o INCA, que tinha a medicação. O único problema mencionado foi que não havia transporte hospitalar naquele dia para ir pegar a medicação. Ficou resolvido que eu deveria ligar de manhã para a enfermaria da QT para saber a hora que a medicação iria chegar para eu ir lá dar prosseguimento a quimio. Já o do doutor que estava agilizando o processo havia dito que era para eu ir pessoalmente lá pela manhã. Saí de lá chateada, na verdade já fui chateada, não estava bem para fazer, já cheguei na sala de espera com vontade de vomitar...Teve também a história da Dijeane, uma menina magrinha gente que nem se aguenta em pé, que fica horas e horas fazendo quimio e com um problema muito mais sério que o meu...ela vem lá de xerém é de família humilde, vem e volta de ônibus e estava chorando e com medo de dar prosseguimento. Tudo por que ela passou mal com a reação anterior e foi pra uma UPA. Chegando lá sabe o que a desumana da Dr. disse ao vê-la? Menina como ainda tu está viva? É de mexer com qualquer coragem, que vontade de chorar. Ela foi embora optou por não fazer e voltar na próxima semana. Nessas horas vemos que o nosso problema não é nada! Que miserável eu sou! E então veio este problema da falta de medicação e me vi indo embora agarrando-me no Salmo do dia: "O Senhor é meu pastor, nada me faltará"!
Eu já cantei muitas vezes na Igreja esse salmo, sei a melodia de cabeça...e nada como uma situação dessas pra saber que realmente ele tem todo o sentido! Essa semana eu estava com um sentimento muito ruim, e é batata sempre que sinto realmente é assim é pura maldade disfarçada de bondade! Sabe quando você sente  que tem alguém torcendo contra? Alguém que eu não desejo mal algum, pois de fato nem conheço só a (o) vejo,  e quem sou eu pra julgar. Contudo, a pessoa sabe que não é bem vindo (a) por muita inconveniência que já causou, mas continua se fazendo presente mesmo com anos sabendo que não tem mais como ser presente. Que apesar de nunca ter me dirigido a palavra, sempre me tratou muito mal, e que só porque estou doente vem querer aparecer pra "dizer boas palavras". E as atitudes? Não respeita a minha dor, por uma ilusão/doença/esperança que não existe, que não é superada no seu interior, ainda mais agora só por que descobriu que estou doente! Queria que fosse um mal entendido, mas não é.  Sou muito equilibrada, não me deixo abater por tão pouco, mas hoje é o desabafo! AFF!!! Alguém já se sentiu assim ou passou por isso? E realmente estava muito mal. Todavia, me agarrei ao salmo, pois era pra mim e era tudo o que estava sentindo! Deus é tudo!!! Então nada de mal vence nessa parada! Nunca serão! Desejo que a vida  da pessoa caminhe reta e para o bem, mas lon ge de mim e da minha família. Que entenda, que entre na cabeça!
Ainda que eu andasse pelo vale da sombra da morte, não temeria mal algum, porque tu estás comigo; a tua vara e o teu cajado me consolam.
Preparas uma mesa perante mim na presença dos meus inimigos, unges a minha cabeça com óleo, o meu cálice transborda.
Certamente que a bondade e a misericórdia me seguirão todos os dias da minha vida; e habitarei na casa do Senhor por longos dias.

Salmos 23:4-6
Bem, para a minha sorte segui o conselho do doutor e chegando hoje lá por volta de 8 horas da manhã  nenhum sinal da Dacarbazina. A resposta a princípio, muito mal dada, foi que a enfermeira chefe iria ligar para saber sobre o tramite e eu teria que esperar. Imagine se eu não tivesse ido lá, quando essa pessoa iria ligar? Já era para ter ligado! Não satisfeitos fomos até o oitavo andar a procura de algum doutor da hematologia e lá encontramos uma Doutora, que depois do meu relato sobre o ocorrido, ficou de pressionar a farmácia. Esperamos muito até que ela veio muito triste e envergonhada com outra notícia completamente diferente da resolução anterior. O INCA exigiu coisas em troca do HUCFF pelo empréstimo da Dacarba, e o hospital infelizmente não poderia arcar com este ônus, a farmácia estaria tentando portanto um empréstimo com o hospital e Bonsucesso, mas novamente, infelizmente se conseguissem não seria para hoje, talvez nem para amanhã! Como assim! Socorro, isto por que a quimio é prioridade!  
A Dacarbazina não tem acesso fácil para compra, somente é comprada por Instituições, por ser uma medicação intravenosa deste modo não há como comprar. Ela só pode ser emprestada de hospital para hospital e a retirada da mesma forma. Eu não posso ser encaminhada para fazer a quimio no INCA, pois eu sou do HUCFF. Todos fazemos parte do SUS, mas não podemos nos relacionar e nem dividir, é uma guerra de poder! Pelo que entendi, só conseguiria algo que eu tenho direito com urgência, se houvesse uma segunda intenção no meio.  E se não tivesse acontecido um milagre, uma luz ou uma boa vontade que surge do nada? Ficaria sem quimio, iria ser despachada pra casa, interromperia o meu tratamento e sem auxílio a doença. Se não insistisse era assim mesmo que iria ser tratada.
Quando pisquei o olho para assimilar esta história, a minha Doutora oficial apareceu se meteu na conversa e já estava resolvendo tudo, no próximo post se acontecer digo o porque. Com a dacarbazina não tem jeito, vou ter que pagar por ela em uma clínica particular e sei lá quando vou poder fazer  para não atrapalhar a evolução do tratamento. Ela me indicou a pedido meu. O restante que faltava fiz no fundão lá pelas 13 horas da tarde. E quase que não faço, pela "má vontade", mas nada que pessoas boas que aparecem no seu caminho não resolvam!  Pela hora em que terminei, apesar de uma enfermeira muito eficiente ter agilizado as coisas, talvez amanhã eu vá fazer a Dacarbazina,  a que falta, no particular e se tudo der errado, na segunda, ou sei lá quando.
Bem amigos, essa foi a minha estressante saga do dia, do desce e sobe no HUCFF. Eu não fiz ainda a dacarba que arde pra xuxu, não sei até que ponto a falta dela vai prejudicar meu tratamento, mas elegi a minha karaoquimio, dessa vez foi a música "Muito estranho" do Nando Reis, pois essa semana e em especial estes dois últimos dias foi tudo muito estranho... ♪♫♩♫ UHHH Cuida bem de mim♪♫♩♫ Então misture tudo Dentro de nós ♪♫♩♫Porque ninguém vai dormir ♪♫♩♫Nosso sonho, não é minha quimio? 
Tô feia barriguda e chateada na foto
Antes que tudo vire cunho político, não sou do tipo de pessoa que joga a culpa no governo "Ahhh é tudo culpa da Dilma, é tudo culpa do Lula, é tudo culpa do FHC...só mudam os nomes né? Eu culpo sim os "governos", mas todos nós estamos no mesmo saco. É culpa do governo da boa vontade, do governo do profissionalismo, da administração, da paciência, dos incentivos, da coragem e falta de jogo de cintura. E ela a principal de todas a BUROCRACIA, pois tem remédio no SUS, tem remédio no particular, mas a burocracia me impede de viver bem!!!
Estou nas mãos de Deus! Rezem por mim!
Preciso de muita coragem, força e oração! Rezem principalmente por quem não tem nem a chance de pagar pela quimio que falta, por tantos velhinhos que estavam lá, que isso nunca aconteça com eles!
Eu só quero minha gente o que o Nando Reis quer!


"Só quero te amar e te amar e te amar muitos anos"

E vamos fechar logo o level 1 do level 4 desse segundo ciclo.
Coragem master!!!
  

quinta-feira, 7 de agosto de 2014

Terceira quimioterapia...

Olá corajosos!


Comecei a semana mais feliz, pois estou in love. Achei o tio que tira o meu sangue bem pra #$%$*%. Sem hematomas, sai rapidinho e nem dói, ainda mais nós falamos até sobre samba e carnaval. 
Ontem demos início ao primeiro braço do segundo ciclo de quimioterapia. Na contagem é a terceira que faço de 12.  Olha aí eu e a mamis corajosa com uma das boininhas que meus amigos da corrente #cellecorajosa me deram de surpresa.


Estou mega feliz, pois ao chegar no consultório a Doutora Carol falou que meu exame de sangue está lindo de viver! Resultado de muito foco! Percebi que o meu corpo é muito forte apesar da aparência de fracote. Havia sentido uma dor lombar logo no início da segunda quimio e a médica disse que poderia ser uma leve neutropenia (os neutrófilos são os principais responsáveis pela defesa de infecções combatendo bactérias no sangue.) E dias depois meu exame está uma belezura só! Ela disse que tudo o que perco na primeira semana depois da quimio, recupero rapidamente na segunda semana e provavelmente será assim até o final! Ela também me liberou para fazer pilates, para viver normalmente no casório de amanhã é só evitar abraços e beijinhos para não gripar. Portanto, meus abraços serão só dos meus noivos queridos! A Dr. Carol até me liberou para comer a coxinha do casamento rsrs, que a minha outra amiga e Dr. Carol nutrigata não leia, pois vai arrancar o meu couro. Mas tudo isso tem a ver com uma frase do meu saudoso Renato Russo: Disciplina é liberdade!
Começando a quimio percebi que a agulha mudou e ficou mais grossa, sangrou um bocado até colocá-la. É só olhar para a minha cara de desespero.


Passado o primeiro ciclo de adaptação a ABVD agora tem que descer mais rápida. Nossa fiquei bem enjoada, mas não ao ponto de colocar os bofes para fora. Uma dica que dou nessas horas é chupar Halls de cereja, ou Trident de menta zero açúcar. Todavia, foi show, como sempre, até chegar ela a toda poderosa Dacabarzina. Contudo, quando ela chega é a hora da karaoquimio e a música escolhida foi super diferente e não tem nada a ver comigo, mas na noite anterior estava ensaiando com a amiga Thaynara para dançar loucamente no casório...é a "Na Batida"  da Anitta, e essa sou eu cantando pra tal droga Dacabarzina: Não dá mole, vem pra cá Não tem hora pra acabar O clima tá esquentando Eu só vim avisar Você pensou que eu ia desistir Nem precisa se iludir Não sou daquelas que pedem pra parar, pra parar.
Foi tudo bem! Estou me adaptando e apaixonada pelas enfermeiras mais lindas e fofas do HUCFF.


É muito amor envolvido meu povo corajoso e só tenho que agradecer a Deus que se revela através de cada pessoa bondosa que passa em meu caminho e que fica e não me abandona. E são muitas pessoas! Nunca em minha vida imaginei que pudesse ser útil para tanta gente... que pudesse me deixar tocar também por tantas palavras e que pudesse largar meus medos da janela do quinto andar, não é fácil de entender!

Quero apresentar também oficialmente a minha amiga Isabela, mais um presente da corrente #cellecorajosa. É inacreditável até agora o que vocês fizeram por mim!


E aí parece que estou de peruca? Prometi no post anterior que iria usar no casório a Isabela, mas milagrosamente estou com poucas falhas no cocuruco, está bem ralo, mas provavelmente ainda dá para usar meu lindo cabelinho talvez pela última vez este ano em um evento social. Esta peruca chiquérrima e carésima significa a minha última imagem antes de ficar careca, então se eu não contar vocês nunca irão perceber a minha carequinha. Pegadinha do malandro, vocês saberão em três tempos quando chegar o dia! Vai ser um evento, um dia animado que só, pois é a minha cura chegando...será mil vezes melhor que a cena da Camila de Manoel Carlos! 
E amanhã tem casório minha gente! Vou chorar horrores de emoção e vou dançar É o Tchan até o chão! Segure o Tchan! Tô tão animada que não sei se pego no bumbum ou no compasso kkk. Essa piada não poderia faltar!

Ps: Saiu a entrevista que eu fiz para o Instituto Oncoguia! Olha lá!



http://www.oncoguia.org.br/mobile/conteudo/linfoma-de-hodgkin-marcelle-costal/6159/304/

Mil Beijos corajosos!!

sábado, 2 de agosto de 2014

O meu cabelo não nega ♪♩♫

Boa Noite corajosos!

O meu cabelo não nega que cada vez mais estou no compasso da cura! Sim a Alopecia Medicamentosa, que é a perda parcial ou total dos cabelos chegou no mundo da #CelleCorajosa. Já era esperada, faz parte do meu protocolo. Nunca pensei em ficar careca primeiro que o meu pai e que o meu amigo Rodrigo Martins. Tenho mais entradas que a soma de todos os meus amigos e familiares que não negam que é dos carecas que elas gostam mais!
Depois da segunda quimio, logo no dia seguinte, tufos e mais tufos caíam por toda a parte! É desesperador em ver como ainda existe cabelo em mim e revoltante perceber que os cabelos que eu quero que caiam continuam lá rsrs!
 
 
A foto acima representa o resultado de apenas duas pegadas de pente em meu lindo, lindo cabelinho, como diz a Chiquinha!
Então, diante da chatice que é ter que catar minhas madeixas por aí, eu resolvi cortar o cabelo igual o da Sophie Charlotte e fazer logo O Rebu de uma vez. 
 
 
Estou aceitando muito bem o fato de meus cabelos caírem, não me revolto em nenhum momento. O único medo que eu tinha até hoje era que o meu novo look fosse embora muito rápido, pois vou ser madrinha, dia 8 de agosto, do casamento de dois grandes amigos, o Rodrigo aí de cima e a Lidiane. Desta forma, não raspei logo, na tentativa de que fosse dar certo. Nem paguei pelo corte, a Patrícia do Salão Beleza, Charme e Cia. foi uma fofa, nem esperava! Só que têm uns três dias que cortei e meu cabelo está cada vez mais ralo e com falhas. Não ficará apresentável para o casamento. 
Confesso que chorei muito ontem à noite, pois no dia seguinte ia comprar a minha primeira peruca. Meu marido nem sabe o real motivo do choro, pois estava prestes a jantar e queria comer besteira, quando na verdade religiosamente sexta-feira combinamos que ainda tenho que manter a dieta. Todos nós viramos criança diante do câncer, pois chega uma hora que cansa não poder fazer o que se quer.  Contudo, por trás desse choro, imaginei na verdade, como seria o meu dia seguinte. Ter que comprar algo mega caro e parcelar em quinhentas mil vezes, para parecer EU no dia do casamento sem chamar a atenção e nos dias em que cansar da minha carequinha. Em ter que correr atrás de algo que sempre tive, e como diz o Cumpadre Washington, em abundância minha gente! Não sou de chorar pelos cantos desde que começou essa história do câncer, nem estou triste, mas a mudança tem dessas coisas, nunca me imaginei usando uma peruca! Soa estranho.
E ao chegar hoje na loja Fiszpan com minha família encontrei logo de cara a minha peruca! Vocês irão ver quando eu usá-la, que ainda parece que sou eu, e olha que chique o corte dela foi feito pelo Fernando Torquatto. Ela tem até nome Isabella inspirado na italiana Isabela Rossellini e na sex simbol dos anos 80 Nastassja Kinski, Gisele Bundchen que se cuide! 
Também me fizeram escolher boinas pra levar e experimentar várias coisas. Quando tudo acabou, tive uma notícia que me arrancou muitas lágrimas, mas de felicidade! Muitas pessoas que eu conheço e que eu nem conheço, que além de me paparicarem com muito carinho, palavras e motivação fizeram uma mega vaca  bem gorda e me deram a peruca e as boinas. Essa peruca metida que até tem nome veio cheia de esperança, positividade e muita fé de todos vocês! Tem as minhas lágrimas de gratidão. Nossa foram tantas pessoas, recebi uma lista enorme com boa parte dos nomes. E eu nem tenho nada o que oferecer, nem abraçar e beijar posso. Nunca pensei que pudesse ser tão amada e cuidada, não canso de repetir isso. Ai quero abraçar todo mundo!
A minha gratidão eterna a todos vocês que me enchem de fé nesta caminhada, que não se cansam de mim, que me pegam pela mão com as palavras, com testemunhos...e que me fazem ser útil quando a vida já está monótona por demais. 
Familiares, amigos de longa vida, de escola, da Igreja, amigos que eu ainda nem conheci, simpatizantes,  familiares de amigos, amigos de amigos, amigos de amigos de amigos, alunos, galera do trabalho do meu marido, e tantos que eu ainda nem sei, mas vou saber. Obrigada pelo meu dia de hoje, foi coisa de cinema, de filme! Nunca pensei que pudesse acontecer comigo! Me senti como Julia Roberts em Pretty Woman.
 
Nunca esquecerei! Dia 8/8 a Isabella tá comigo e vou dançar igual a Joelma do Kalipso com um quê de Sophie Charlott!
 
♪♩♫Na hora que a gente menos espera
No fim do túnel aparece uma luz
A luz de uma amizade sincera
Para ajudar carregar nossa cruz

Foi Deus quem pôs você no meu caminho
Na hora certa pra me socorrer
Eu não teria chegado sozinho
A lugar nenhum se não fosse você!
♪♩♫